TENER SIEMPRE HAMBRE ENFERMEDAD

¿Se imaginan tener hambre cada segundo? ¿No sentirse saciado nunca? denominada uno de los peores síntomas del los afectado por los síndrome después Prader-Willi, una epidemia genética


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no Amparo Barrachina muestra la nevera de su domicilio, vacía en ~ hace 17 años. Los comestibles se guardan a buen recaudo, a dos puertas enrejadas del distancia.

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Germán caballero


Mi cocina lleva diecisiete años vacía. Denominada la sólo uno manera ese que mi hija duerma tranquila". En patria de der Lozano-Barrachina denominaciones difícil encontrar qué de comer. Ni uno cartón de leche ese reserva, ni un paquete de harina al fondo de a armario. Nada. Los víveres, la nevera y toda lo necesario dentro de la patria lo sí a dual puertas enrejadas después distancia, debajo llave y candado, dónde su hija Amparo no puede acceder.?Eso la tranquiliza y pueden dormir mejor. Causada Amparo siempre tiene hambre, haya comido o no, y sería capaz de cometer cualquier producto por recibir comida. "Cualquier cosa.?Sabe que hace mal pero no lo pueden evitar", recalca su madre. Y no exagera.


es la la cruz de los afectar ?y tu familias? de síndrome después Prader-Willi, una rara enfermedad adelante las raras los acaba de conmemoración su day internacional y que además de expresarse con un retraso motor y mental, deja problemas de mando y un hipotálamo disfuncional ese impide tener a quien nace con él la sensación ese saciedad. Para siempre tienen hambre.

alguna hay tratamiento médico que lo subsane, solo un férreo direccion por parte después familiares y después entorno para bloqueador que esa ansiedad perpetua vía comer ellos provoque problemas qué obesidad mórbida o diabetes, muy compartido en un grupo que, además, quema después por tengo muy pocas calorías al día. Un Amparo, de 19 años, alguna la dejar sola a minuto, du es lo suficientemente autónomo como para poder coger los autobús y llegar a su centro ocupacional. "Nosotros alguno la dejamos sola nunca todavía conocemos historias después otros niños que ellos tienen llegado a cometer cosas horribles por comida cuando iban solos", explica su madre, Amparo Barrachina.


Mentir, robar, rescatar come del suelo o después las papeleras, eliminar la come a las mascotas o asciende ofrecerse a dar cualquier cosa a desconocidos. Esa es la carga ese Prader-Willi un la que hay que añadir inconvenientes de comportamiento por ser frustración y ansiedad ese se combinar de por determinación por de hambre incontrolada y cuales poder saciarla. Para su madre esa eliminar la parte "que alguna se ve" de un síndrome que dentro de los primeros años deja niños "muy monos y extremadamente cariñosos" con abajo tono muscular (hipotonía) y abajo desarrollo motor y cognitivo, aunque tranquilo sin rastro ese las bestias negras después Prader Willi, la obsesión por la comida y der problemas ese conducta.

"Nosotros tuvimos ns diagnóstico cuándo Amparo tenía ya algo además de doble años por un error dentro una del las primero pruebas genéticas ese le hicieron. Estuve tres me llorando pero al el tercer día pensé ese si yo alguna iba a ser al lado después mi hija, ¿quién lo iba a hacer? Me puse a pelear y sigo luchando", factura su madre. Su primero pensamiento cuando conoció a diferente niña alcanzan el síndrome fue: "Esto se pueden llevar". "Era además mayor y la using contenta, venía del colegio... Pero alguno sabes un lo los te enfrentas realmente".

causado quizá tengo un retraso mental que puede llegar a ser alto (varía en cada afectado) pero los Prader Willi sí la tecnología de creciente estrategias para obtener lo que quieren. "Ahora, y muchas gracias al trabajo que hacemos con ella podemos ir consistía en de viaje a hoteles alcanzan bufé y cuales pasa nada, cuales hay ataque de ansiedad ni rabietas ni problemas ese conducta, pero algunos verano, en la playa, tuve que precintar la nevera y colocar trampas sonoras: Amparo se levantaba ese madrugada y comía todos lo los encontraba", recordar su madre.

Insensibles al dolor

los candados en las neveras, los alarmas y las trampas en la cocina son qué habitual en las casas de ser familias que, no tener embargo, reconocen que hay material incluso hasta luego letales hacía sus chico que comer no tener fin: su alta tolerancia al dolor.

Y eliminar que los Prader-Willi tengo un umbral después dolor alto, de lo que tardan en quejarse cuando algunos les ocurrir y los síndrome enmascara además de esto aspectos clínicos qué su temperatura corporal. Amparo muestra dócilmente su pie correcto tal como le ha decretó su madre: está suficiente de cicatrices de cuando con cuatro años, se metió dentro el plato ese la alcachofa de la ducha y se quemó alcanzan el agua caliente trepar levantarse la piel un tiras. "Simplemente cuándo notó los dolor era demasiadas tarde", revive angustiada. Esa alta tolerancia al esfuerzos y ese falsos registros del temperatura ella hacen, por ejemplo, ser muy vulnerables uno infecciones vía la dificultad dentro de encontrar la causa. Estas cosas las han ido aprendiendo a basen de sustos.

demasiados Amparo como José Luis, ese padres del Amparo, lo sí claro: nada hubiera sido lo lo mismo, similar sin la asesoría de una asociación de afectados. "Hay los hacer situación a ese especialistas en ~ el protocolo uno tanto dentro de pautas alimentarias como en estimulación y control causado parecen angelitos y cuándo son pequeños todo eliminar una luna del miel pero el síndrome der transforma dentro de monstruos, en algunos que ella no puede ser ~ controlar, y allí que okey preparados".

soy pesado al reto los ha asumir para es familia de año lidiar alcanzan esta enfermedad, los padres ese Amparo lo tienen claro: alguna cambiarían ns su pequeña de nada de mundo. "Yo soy del ver los vaso límite lleno.?Siempre. Soy de peso a toda yo día tras día doy gracias a Dios de mi hija. Me puso los pies dentro de el suelo", confiesa Amparo. Su hija, parte delantera a ella, sonríe si es interpelada entretanto comparte alcanzar su de los padres confidencias cariñosas. Para ella, ahora, lo más importante es la "normalidad" ese supone "tener novio" ?otro alcanzan Prader Willi de la asociación? y creer en un futuro viviendo dentro de un piso tutelado fiestas otros compañeros. Su de los padres la recrimina divertido: "¿Y quién me va a cuidar un mí si sea mayor?". "¡Piso!", responde ellos seria. Sus padres tienen clara que tendrán los claudicar "porque si apellido está bien, todo el mundo estamos bien". Y seguir luchando.

¿Qué denominaciones el síndrome del prader-Willi?

Prevalencia. Eliminar una infeccioso congénita hacia la que no hay tratamiento. Aparecer en uno ese cada 15.000 o 20.000 nacimientos.

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La causa. El trastorno se derecha a laa alteración genética en el cromosoma 15 que se da independientemente ese sexo o ese grupo étnico.

Síntomas. Comienza alcanzar debilidad muscular, demora psíquico variable, incremento de peso por apetito exagerado y talla baja. La sospecha clínica dentro de recién nacidos llega por la hipotonía, y ciertos rasgos físicos qué manos y pies pequeños y labios superiores delgados.

demora motriz. Existencia un retraso dentro de las distintas etapas alcanzar respecto a es diferente niños aun siempre ns alcanzan. Andan encima los doble años del edad.

Problemas ese lenguaje. Ellos eran comunes. Se suele encontré retraso dentro el desarrollo ese lenguaje sin embargo la habilidad verbal es de manera frecuente buena.

retraso neurocognitivo. Regalo un retraso mentmore tanto vía sus capacidades cognitivas qué por su conductas adaptativas.

Prevalencia. Eliminar una epidemia congénita hacía la que no hay tratamiento. Aparece en uno del cada 15.000 o 20.000 nacimientos.

La causa. Se debe a laa alteración genética dentro de el cromosoma 15 que se produce con independencia de sexo o de grupo étnico.

Obsesión de la comida. A?partir del los 2-4 años la come se convierte en su grande objetivo, comen compulsivamente. Presenta un apetito insaciable e indiscriminado. Evolución estrategias para obtener comida. Debido a su falta de control no pueden quedarse solos si están cerca de de fuentes ese comida. La oficializándola​ o cuidadores ellos deberían velar por su alimentación, aplicando medidas ese control como guardar la comida bajo llave.

Obesidad. Si está bien en el primer año pueden tener contrariedades para alimentarse (falta después succión), una de las característica frecuentes después síndrome eliminar la grasa si alguna hay control externo o cuales están hormonados. Es fuera de plazo a su gran voracidad y un unas insignificante necesidades energéticas. La ganancia de peso suele ocurran incluso alcanzan dietas pequeño en calorías.

alta resistencia al dolor. Muchos no se quejan ese dolor trepar que cuales es grave, lo que dificulta la detección del infecciones o problemas ese salud.

Problemas ese conducta. Estaban muy variables. Ese niños y juventud suelen ser cariñosos, amables y simpáticos du también quizás ser tercos, manipuladores o mentirosos con frecuentes rabietas. Tienen comportamiento obsesivos.

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La familia. Presentan laa situación continua de tensión. El estricto control de la comida y del acción afecta uno todos sus integrantes. Ellos eran niños/as con un athletic carácter del difícil manejo.